Weinig of geen pigment. In de huid, maar ook in de ogen. Witte haren. Een lichte huid, waardoor je sneller verbrandt. Dit is Xueli. En Xueli is... model. Waarvoor heb jij allemaal model gestaan? Voor zonnebrillenmerken, voor modebladen. En ik heb voor kunstzinnige opdrachten model gestaan. En ben je dan ook van plan om internationaal te gaan? Nou, ik ben eigenlijk al internationaal gegaan. Ik ben bijvoorbeeld naar Hongkong gegaan. En Engeland en ook naar Spanje. Echt waar? Ja. Oke, dus je reist nu al de hele wereld over als model. Ja, eigenlijk wel. Deze vind ik ook echt heel mooi. Want wat is het verhaal hierachter? Nou, Brock Elbank had deze foto gemaakt om te laten zien dat er mensen zijn die 'anders' zijn. Anders tussen aanhalingstekens. Jij hebt albinisme, maar hoe anders ben je dan? Ik ben in heel veel dingen hetzelfde. Ik adem, ik leef, mijn organen doen het allemaal. Maar er zijn dingen anders. Bijvoorbeeld mijn huid. Ik ben lichter dan de meeste mensen. En mijn haarkleur is anders. Ook verbrand ik sneller. Maar er zijn ook dingen die je niet kan zien. Bijvoorbeeld als ik naar iemand kijk. Ik kan niet goed naar iemand kijken omdat ik slechtziend ben. En ik ben lichtschuw, dus ik kan niet zo goed tegen licht. En dat is dan ook de reden dat de fotograaf geen flits gebruikt. Ja, het doet anders gewoon hartstikke veel pijn.
Misschien heb je haar al herkend, fotograaf en oud-nieuwslezeres Sacha de Boer. Sacha. Pascal. Dit is niet de eerste keer dat jij iemand fotografeert met albinisme. Ik heb het eerder gedaan, dat was in Tanzania. Voor het Liliane Fonds, dat is een goed doel. Daar heb ik kinderen met albinisme gevolgd en gefotografeerd. Wij horen net van Xueli dat ze heel gevoelig is voor licht. Dat moet dan in de Afrikaanse zon, die volop brandt helemaal een groot probleem zijn? Dat is een heel groot probleem. Kinderen met albinisme hebben daar ook dezelfde gevoeligheden. En daar moeten ze zich beschermen met een zonnebril of een petje of zonnebrand. Alleen, dat hebben ze daar helemaal niet.
Als het licht is, zoals nu, en Xueli heeft geen zonnebril op, dan is dit ongeveer wat Xueli ziet. En dat komt omdat er geen pigment in de iris van haar ogen zit. En daardoor komt er teveel licht bij het oog binnen. Dat zorgt er ook voor dat het vaak lijkt dat mensen en dieren met albinisme rode ogen hebben. Maar dat is niet echt zo, wat je ziet is de binnenkant van het oog. Het netvlies. En door gebrek aan pigment kun je dat makkelijker zien. Het is eigenlijk hetzelfde als dat je een foto maakt met een flits. Daar sta je dan ook vaak met rode ogen op. En omdat bij Xueli het licht niet gefilterd wordt, voelt het buitenlicht ongeveer voor haar hetzelfde aan als dat van een constante fotolamp, zoals dit dus. Dat is niet alleen vervelend, het kan ook zorgen voor schade binnen in je oog.
Xueli ziet maar negen procent van wat je normaal ziet. Ook kan ze moeilijk diepte zien. Dus hoe dichtbij of ver weg iemand anders is. Hoe kun jij er nu voor zorgen dat je toch kunt lezen? Ik gebruik een speciaal vergrotingsprogramma. Dit is eigenlijk wat mensen gewoon normaal zien op een computer. Maar ik wil het graag groter hebben omdat ik het anders niet kan lezen. En ik wil het contrast veranderen omdat ik anders heel erg moe in mijn ogen wordt. En als ik het nou echt heel erg makkelijk wil maken, zet ik gewoon de spraak aan.
'Ik kreeg deze opdracht zelf, omdat ik afgezien van jou de jongste Grijze Jager ben op dit moment.' Goed gelezen, maar ik zag wel, ik weet niet of dat klopt, maar dat je ogen een klein beetje trillen. Dat heeft te maken met nystagmus, wiebelogen. En dat zorgt ervoor dat mijn ogen trillen. Ik merk er zelf niks van, je hersenen corrigeren dat gewoon. Ik zie geen trillend beeld, maar als ik uit school kom, ben ik wel heel erg moe en kan ik eigenlijk niets meer lezen. Dus het kost wel veel meer moeite. Ja.
Kijk, die ribbeltjes zijn ook voor mensen die slechtziend zijn, hè. Ja, dat laat zien dat er een oversteekplaats is en dat je hier veilig kunt oversteken. Hoe ben je eigenlijk bij modellenwerk gekomen dan? Ik ben gevraagd door een Engels modellenbureau. En wat speciaal is aan dat modellenbureau, is dat ze niet alleen maar 'normale' mensen aannemen, maar ook mensen die een beperking hebben. En zo kan ik meer aandacht vragen voor albinisme. En als je de mensen wat wilt meegeven over albinisme? Mensen met albinisme zijn hartstikke normale mensen en die bijten niet. Ze bijten niet, haha. Nee. Je hoort het.
Albinisme komt niet alleen bij mensen voor. Kijk maar naar deze dieren. Dieren die geboren worden met deze aandoening hebben het vaak een stuk lastiger. Ze worden bijvoorbeeld uitgestoten door hun groep. En omdat wit meestal niet een schutkleur is, zijn ze makkelijk zichtbaar voor hun vijanden. Dieren met albinisme vallen daardoor veel vaker ten prooi aan roofdieren en de mens maakt het ze ook moeilijk. Albinodieren zijn een gewilde prooi voor stropers die ze voor veel geld verkopen.
Of het nu om dieren of om mensen gaat, bij albinisme is er onvoldoende aanmaak van pigment. In de ogen, de haren en de huid. En als de zon schijnt dan zorgt pigment ervoor dat je bruin wordt. Daardoor beschermt het, net als deze zonnebril, je lichaam tegen de schadelijke effecten van het uv-licht van de zon. Dus stel je even voor, deze zonnebril is je pigment.
Dan zie je dat het pigment mijn huid goed beschermd heeft tegen het zonlicht. En geen pigment betekent dus dat je snel verbrandt. Ah! Even een aftersunnetje pakken.
Sacha, jij hebt in Tanzania niet alleen kinderen met albinisme gefotografeerd, maar je hebt ook hun verhalen gehoord. Wat zijn nu situaties waar zij mee te maken krijgen? Mensen geloven bepaalde dingen. Die denken dat kinderen met albinisme… Die denken dat het een straf van God is. Of dat het kinderen van de duivel zijn. Dat denken ze echt? Ja, dat is gewoon hun bijgeloof. En niet alleen dat, het wordt nog erger, ze denken ook dat de ledematen van mensen met albinisme geluk brengen. En dat betekent dat ze ontvoerd worden en soms ook vermoord worden. En dat is verschrikkelijk, want het is alleen maar een bijgeloof. Daar hebben die kinderen dus heel veel mee te maken. Zoals bijvoorbeeld Sabato. Wat gebeurt er op het moment dat hij de klas inloopt? Iedereen stuift weg, ze dachten allemaal dat-ie een geest was. Deze foto zegt ook echt zoveel. Ik denk dat je hier in die blik kunt zien, dat is dat die andere jongen, helemaal links, die kijkt naar die jongen in het midden van: Dat is dus jouw vriend. Ze moeten natuurlijk ook voorlichting krijgen. Dat gebeurt ook, gelukkig. Toen ik daar was op die school van Sabato was daar Alfred Kapole, die heeft zelf ook albinisme. Hij vertelde daar het verhaal: Jongens, zal ik eens even jullie juf aanraken? Omdat hij wist dat iedereen dacht dat je dan ook wit wordt. Als je wordt aangeraakt door iemand met albinisme. Hij raakte haar aan en je zag al die kinderen kijken van: 'O, wat gebeurt er nu? Help, straks wordt onze juf ook wit.' En er gebeurde helemaal niks. Ze gingen allemaal naar hem toe en wilden hem allemaal aanraken en zagen toen: ik word helemaal niet wit.
In een land als Tanzania hebben mensen met albinisme het moeilijk. Maar hier in Rotterdam, hoe is het hier? k hoor soms wel achter me rug woorden die ze zeggen die niet heel fraai zijn. Maar dan denk ik, draai je om, praat tegen mij en we kunnen er een gesprek over voeren. Ik vind het heel naar als mensen achter je rug om over je gaan praten. Zie mensen met albinisme niet als een ras of een soort. Maar zie mensen met albinisme als mens. Mooi! Zullen we nog één keer de Maas over om het af te leren? Ja. Oké.
