Name: Hoe ga je om met ALS?
Uploaded: 2023-06-22T11:15:26+02:00
Duration: 5 min 37 s
Description: Igor is de vader van Kaat, Mink en Fedor. Hij heeft ALS, een spierziekte waarbij de spieren langzaam uitvallen. Als gezin proberen ze zoveel mogelijk gewoon door te leven, maar dat is soms best lastig als papa ziek is.

Groep 6/7/8

ALS werd onder andere bekend door de Ice Bucket Challenge.
Mensen gooiden dan een emmer met ijskoud water over zichzelf of over iemand anders heen en maakten dan geld over naar een ALS-organisatie.

Marion, jij doet onderzoek voor het ALS-centrum, dus jij hebt deze challenge vast al gedaan?
Nee, eigenlijk niet. 
Niet? Nou, dat kan natuurlijk niet.

Koud hè. Ja, best wel.
Oh, leef je nog? Zo, even warm worden.

Hoe vaak komt ALS voor?
In Nederland leven zo'n 1500 mensen met ALS en er komen elk jaar rond de 500 mensen bij. En eenzelfde aantal overlijdt ook elk jaar aan de gevolgen van de ziekte.
En zijn er medicijnen voor?
Er is helaas nog geen medicijn. Er wordt wel heel veel onderzoek gedaan om een medicijn te vinden dat deze ziekte kan stoppen of genezen.
En kan iedereen het krijgen?
Bij kinderen komt het niet voor. ALS komt iets meer voor bij mannen dan bij vrouwen. Het ontstaat meestal tussen de veertig en de zeventig jaar.
En waar gaat jouw onderzoek precies over?
ALS is een hele heftige ziekte. Die treft het hele gezin, dus ook de kinderen. Wij hebben verschillende ouders en kinderen geïnterviewd en gevraagd hoe zij met deze ziekte omgaan. En daaruit kwam naar voren dat ouders en kinderen het soms best lastig vinden om het daar met elkaar over te hebben.
Ja.
En daarom hebben wij onder andere filmpjes en een stripboek voor kinderen gemaakt. Om dat praten over ALS toch een stukje makkelijker te maken.
Wat goed.

Was je als clown verkleed he. Nee, als Bob de Bouwer. Ja, Bob de Bouwer en ik was Mega Mindy. Dat was precies een jaar nadat we de diagnose hadden. En toen zijn we naar het strand gegaan met een picknick. En toen hebben jullie nog heel lang in de zee gezwommen... Ja, want die zee was gewoon warm. Ja. Papa ging heel veel jeu de boules met jou oefenen. En jij vond dat zo leuk, jij deed dat de hele dag.
Hoe ga je ermee om als gezin?
Uhm, nou.
Ja, we proberen zoveel mogelijk gewoon door te leven.
Dus de kinderen gaan lekker naar school, lekker sporten. 
En moet je een drempel over om over de ziekte te beginnen?
Ja, ik wel.
Ik heb dat ook omdat ik heel erg met m'n persoon zelf bezig ben. Dat ik me niet altijd bewust ben wat voor een impact het op de kinderen heeft.

Lekker stappen.
Ja.
Onze kinderen stellen er niet heel makkelijk uit zichzelf allerlei vragen over. Ik zie het wel als mijn taak om extra alert te zijn en te checken, ‘Hee, gaat het goed met je? Hoe voel je je? Zijn er vragen?’ En de een is ook wat stiller en heeft minder behoefte om erover te praten. En de ander heeft dan weer meer behoefte om erover te praten of gewoon even een knuffel te krijgen en even niks. Thuis praten er wel zeker vijf keer per week over denk ik.
Dus...
En vind je dat fijn om daarover te praten?
Ja, zeker.
Je bent weer even je gevoelens kwijt en je weet dat andere mensen meedenken. Zo kwam dus ook de vraag ineens van Mink: Is het besmettelijk?
Och ja.
En dan denk je, jeetje, zit je daar nou over na te denken?
Nee, het is niet besmettelijk.

Gaat er dan op zo'n moment als deze ook al door je heen, ja, er komt een moment dat ik er misschien niet meer bij ben.
Ja, da's moeilijk, maar da's eigenlijk een feit vanaf het begin.
Dat je afscheid gaan nemen. Het is het hele proces. Het is niet zo dat ik, als ik dadelijk overleden ben, dat dan pas de rouw begint. Die is eigenlijk nu al begonnen.

Denk je wel eens na over het einde?
Nee. 
Over hoe het zou moeten eindigen of gaat eindigen?
Nee, nee, dat doe ik niet.
Ik wil het gewoon nog leuk hebben en... ja.
Af en toe.  Niet zo vaak, ik word er wel verdrietig van.
Ja, natuurlijk.
Dus ja.
En dan probeer ik er soms gewoon niet aan te denken.
Want dat is wel iets moois toch? Jullie zijn allemaal leuke dingen gaan doen met elkaar.
Ja, we zijn naar Amerika geweest, we hebben een mooie reis gemaakt. Het was allemaal heel leuk.
We hebben een mooi motto, toch?
Ja, elke dag een beetje vieren.

Klas 1/2/3

Waarom zijn bananen krom? Hoe werkt je geheugen? Uiteenlopende vragen die Clipphanger met een grappige animatie op een verrassende manier beantwoordt.

Clipphanger header

Clipphanger logo

Clipphanger 

Clipphanger op Youtube

Elk jaar krijgen 500 mensen de ongeneeslijke ziekte ALS. Tijdens 3FM Serious Request wordt geld opgehaald voor wetenschappelijk onderzoek naar ALS en hulpmiddelen voor patiënten. Weet jij wat deze ziekte inhoudt? 

Quiz over een ongeneeslijke ziekte

Wat weet jij over ALS?

Groep 3/4/5

Als je ziek bent kun je niet naar school. Maar gelukkig kun je zelf veel doen om gezond te blijven! Weet jij wat vitamines zijn en waarom snot goed voor je is?

Quiz over ziek en gezond zijn

Wat weet jij over ziek zijn?

Elke aflevering bestaat uit vier clips over ons dagelijks leven met bijbehorende woorden en uitdrukkingen.

Programmaheaders

Taal met Timo en Finne

Timo is ziek! Start de quiz, bekijk de fragmenten en kies bij elke vraag het juiste antwoord.

Quiz over ziek zijn

Timo en Finne: ziek zijn

Hoe ga je om met ALS?

Download de gratis lesbrief (PDF)

Het Klokhuis informeert kinderen van acht tot veertien over de wereld om hen heen, in de breedste zin van het woord. 

Het Klokhuis

Programmalogo's

Igor is de vader van Kaat, Mink en Fedor. Hij heeft ALS, een spierziekte waarbij de spieren langzaam uitvallen. Als gezin proberen ze zoveel mogelijk gewoon door te leven, maar dat is soms best lastig als papa ziek is.

Organisatie en bestuur

Als je vader een spierziekte heeft

Bekijk ook

Extra's

Schooltv biedt meer dan video's! Ontdek onze extra inhoud:

Ontvang jij de nieuwsbrief al? Blijf op de hoogte door je aan te melden en ontvang elke maand een nieuwsbrief naar keuze in je inbox!

Pepernoten

Schrijf je in de voor de maandelijkse nieuwsbrief voor het laatste Schooltv PO-nieuws

Nieuwsbrief PO

Blijf op de hoogte van het laatste Schooltv-nieuws voor VO.

Nieuwsbrief VO

Contact

Schooltv Help

Veelgestelde vragen

Schooltv maakt educatieve content voor het onderwijs, bestaande uit video's en interactief materiaal. Altijd bij de les!

Over Schooltv

Over Schooltv.nl

Schooltv.nl is een videodatabase, gevuld met educatieve en informatieve videoclips, filmpjes, fragmenten, liedjes, animaties, lesvideo’s afleveringen, TV-programma’s, televisieseries, videoverzamelingen en afspeellijsten.