Irritant he, zo'n piep. Voor mensen die tinnitus hebben stopt dit nooit. Zij horen continu een geluid in hun oren en dat kan gepiep zijn, gebrom of gezoem. In totaal hebben 1 miljoen Nederlanders daar last van, zowel kinderen als volwassenen. Een oplossing is er nog niet, maar soms zijn er wel manieren om er beter mee om te gaan.
Zo moet het ongeveer klinken; een piep in je hoofd die nooit meer weggaat. Jan heeft er last van.
En na dag één kwam ik erachter dat het fors mis was. Een keiharde scherpe piep.
En ook Jasper moet er elke dag mee leven. Ja, ik hoor eigenlijk van alles. De ene keer kraak en dan weer gezoem, dan weer een muziekdoosje, dan weer een vogel. Van alles.
Jasper is geboren met gehoorproblemen, maar toen hij zeven werd kwam daar ook nog eens oorsuizen bij. Weet jij nog wanneer jij erachter kwam dat er iets geks aan de hand was?
Nou, het begon eigenlijk met dat ik, nu staat mijn bed zo maar eerst om mijn bed op verhogingen en toen dacht ik dat mijn rugleuning me napraatte. Toen werd ik heel bang en later ging ik ook denken dat dat er een spin aan en zo'n grote spin aan de zijkant van het bed zat. En nou, na een tijdje gingen we naar de dokter, want mama vond het heel raar dat ik zo bang was. En toen kwamen we erachter dat ik tinnitus had.
En ook wel je wilde ook eigenlijk wilde je ook niet meer hier zijn he? Ja. Ja. En toen was het wel de druppel dat ik dacht nu moet er iets gebeuren. Als een jongetje van zeven jaar dood wil door angsten, dan ja, dan is het gewoon dat is niet goed.
Jan is nu 65, maar het begon bij hem al op zijn negentiende tijdens het werken in een houtzagerij.
Het is dan nog wel een beetje ook in de beleving net alsof je bij een goede band hebt gestaan en je komt thuis en je denkt oei, dat was wel hard en het piept en dat is dan de volgende dag weer weg. Maar dat is eigenlijk nooit meer echt weggegaan.
Jarenlang kon Jan er vrij goed mee leven, totdat het gepiep in zijn hoofd ineens veel erger werd.
Ik ben er zo mee vertrouwd dat het goed gaat, maar het reageert op alles. Het kan zo scherp en hard zijn als ik moe ben of te veel in geluid gezeten heb. En wat gebeurt er dan in uw hoofd?
Een keiharde scherpe piep dus de vertrouwde piep wordt veel harder en scherper en indringender.
Eerst denk je nog het hoort erbij. Het is een beetje fase bij een kind, maar het werd gewoon steeds erger en hij werd echt steeds banger en kwam vaak naar beneden. Moest bij ons op de kamer. Hij vond het ook eng dat dat wij het niet zagen of niet hoorden. En op een gegeven moment gingen we dus naar de audioloog, gewoon omdat ie slechthorend is. En toen zei ik van goh Jasper, wil je nog meer vertellen? Toen vertelde die gelukkig zelf: ja, ik hoor ook geluidjes in mijn hoofd.
Steeds meer kinderen krijgen tinnitus en één op de tien volwassenen kampt met dit probleem. In totaal hebben 1 miljoen Nederlanders er last van.
Het gaat al terug naar beschrijvingen bij de oude Egyptenaren, waarin ze op basis van tekeningen al denken te weten dat mensen met dat soort klachten rondliepen.
Oorsuizen. Het is niks nieuws. We hebben er allemaal wel eens van gehoord, maar wat is het eigenlijk?
Nou, ik zal proberen uit te leggen wat er nu gaande is bij mensen met oorsuizen. Uiteindelijk wordt oorsuizen beschouwd als verhoogde activiteit in je zenuwstelsel. En hoe komt dat daar nou? Dat heeft te maken met hoe het geluid in ons brein aankomt. Geluid komt het oor binnen en uiteindelijk wordt het overgegeven naar het slakkenhuis. En vanaf het slakkenhuis gaat het signaal via de gehoorzenuw die aan de achterkant zit, gaat het naar je brein. Dit maakt onderdeel uit van het zenuwstelsel en daar gaat het mis. Doordat er een verandering komt in dat zenuwstelsel, in de activiteit, zien we dat de activiteit in de hersenschors veel te hoog wordt en dat zorgt ervoor voor waarneming van geluid. En dat is wat mensen met oorsuizen ervaren.
Veel oorsuispatiënten ervaren de ziekte als zenuwslopend en ondraaglijk, maar nog altijd is er geen uitzicht op genezing. Hoe kan dat? Er wordt al zoveel jaren onderzoeken gedaan. Eigenlijk ook wel gericht op van goh, kunnen we het hele probleem oplossen en kunnen we het probleem wegnemen? Nou, dusver is dat nog steeds niet de mogelijkheid en ik weet ook niet of we dat in de komende jaren of dat ook binnen ons bereik ligt. Ik vind dat er meer aandacht zou moeten zijn voor dit probleem. Het geeft een behoorlijke last voor de mensen zelf en studies laten ook zien dat het ook een behoorlijke last geeft voor de kosten van de gezondheidszorg in zijn geheel.
Oorsuizen kost de maatschappij veel geld. De Universiteit van Maastricht heeft het in 2015 berekend en kwam uit op € 6,7 miljard per jaar. Dat zijn zorgkosten en de kosten vanwege werkuitval. Het kost dus veel geld en veel mensen hebben het. En toch lukt het de wetenschap maar niet om de ziekte te genezen.
Dat komt doordat het eigenlijk een hele diverse groep mensen is die tinnitus hebben. Dus u moet zich voorstellen dat mensen met gehoorverlies bijvoorbeeld vaak tinnitus hebben. En dat is natuurlijk een speciale subgroep van mensen. Maar we hebben ook mensen waarbij er helemaal geen gehoorverlies is en mensen toch tinnitus hebben. En daarnaast is het nog zo dat met dezelfde tinnitus-ernst, dus dezelfde luidheid en hetzelfde geluid, de ene persoon daar veel meer last van heeft en veel meer onder lijdt dan dat de andere persoon dat doet.
De 1 miljoen Nederlanders die last hebben van oorsuizen krijgen een eenvoudige boodschap van hun huisarts: leer er maar mee leven, want het is niet te genezen.
Het is meer van dit is het. Je hebt oorsuizen, tinnitus en je moet ermee leren leven.
Er is niet een pilletje.
Nee, er is geen pilletje, geen drank, geen therapie, geen...
Ik kwam in een stadium dat ik dacht ik weet niet of mijn werk nog lukt. Ik was ook teamcoach, met groepen mensen in zo'n ruimte. En ik weet niet of het spelen met mijn kleinkinderen of ik dat nog wel ga trekken. En de muziek is misschien wel voorbij. Dus dan stort alles in. Ja, precies. Je kan dus gewoon muziek blijven spelen met tinnitus.
Ja, het is een onderdeel van de zoektocht geworden, maar ik hou er zo ongelooflijk veel van. En met een paar aanpassingen aan zijn cello kan ie toch gewoon door blijven spelen. En ook Jasper kan inmiddels beter met het oorsuizen omgaan. Hij draagt zijn hoorapparaten nu ook 's nachts en dat helpt tegen de geluiden in zijn hoofd.
Wij wandelen veel en dan zegt mijn vrouw van oh, wat is het hier stil. En dan ervaar ik die stilte ook. En soms zeg ik; ik hoor door de piep heen hoor ik dat het hier stil is.
