Stel: je jonge kind lijdt elke dag aan een ernstige ziekte die niet te genezen is. De artsen in het ziekenhuis kunnen niets meer doen, behalve de pijn wat verzachten en ook dat lukt soms niet goed. Wat doe je dan? Ouders van deze kinderen komen dan soms voor de vraag te staan die je als ouder eigenlijk nooit wil stellen, namelijk: is het misschien beter als mijn kind sterft. Maar als ze dit aan de arts vragen, zeggen die nee. Want actieve levensbeëindiging, euthanasie, van jonge kinderen mag niet van de wet.
Het is heel raar dat er geen wetgeving is voor zo'n situatie. En dat je dus met z'n allen het beste ervan maakt, maar dat het kind de dupe is.
In deze video hebben we het over een onderwerp dat iedereen eigenlijk liever uit de weg gaat. Maar uit nieuw onderzoek blijkt dat het wel degelijk een belangrijk onderwerp is. Kindereuthanasie. Arts en ouders worstelen. Zij worstelen met kinderen die aan het einde van het leven langdurig ernstig lijden. Kinderartsen hebben het gevoel dat de toolbox leeg is.
Even eerst de huidige situatie. Onder de twaalf jaar oud mag een kind in ons land geen euthanasie, want dan zijn ze nog niet wilsbekwaam. Er zijn drie dingen die wel mogen bij lijdende, ongeneeslijk zieke kinderen.
Palliatieve sedatie, dat betekent hele zware medicatie, pijnstilling. Je kan ook afzien van verdere behandeling, of ouders kunnen kiezen voor versterven. Dat is stoppen met eten en drinken. Wij spraken met ouders die vonden dat ze die laatste keuze wel moesten maken.
Dit is Nuria, onze dochter. Deze foto is twee maanden voor haar overlijden genomen. Hoe oud was ze hier? Ruim anderhalf. Het syndroom van West is een indicatie voor een stofwisselingsziekte waarbij niet precies duidelijk is wat de oorzaak is. Iedere minuut had ze een epileptische aanval die eigenlijk niet heel makkelijk waarneembaar was, maar wel heel duidelijk zichtbaar op zo'n scan.
Uiteindelijk ging het naar permanente kortsluiting in haar hersenen, 24 uur per dag. Nuria kon vreselijke huilbuien hebben, doodsangsthuilbuien vond ik het, het ging door merg en been en ze was ook ontroostbaar. Dan eindig ik met haar huilend in mijn armen.
Nuria blijkt ongeneeslijk ziek. Haar lichaam en haar hersenen groeien ook niet goed en ze heeft sondevoeding nodig. Als ze ruim één jaar is, wordt duidelijk dat de situatie niet gaat verbeteren. Toen werd het voor ons erg duidelijk: ze lijdt permanent, constant, en het is ook uitzichtloos. Dit gaat niet beter worden. De beste medicatie hebben we al gehad. In het ziekenhuis zeiden ze ook: dit is voor nu... Alles wat we nu gaan geven, dat is allemaal plan C, D, E, F, G en beter gaat het niet worden. Dat zei het ziekenhuis? Ja.
Juist in deze fase zien de ouders van Nuria een reportage van Nieuwsuur over de meervoudig gehandicapte Bram. Ook hij lijdt aan ongeneeslijke epileptische aanvallen, maar is door medische en intensieve hulp inmiddels 17 jaar oud. Hij kan niet lopen, niet praten, niet spelen. Hij communiceert niet. Bram is niet terminaal ziek, maar hij lijdt wel aan het leven. Als ik zie wat zijn leven is, vind ik eigenlijk dat we hem hadden moeten laten gaan.
Dit is precies hetgeen wat wij niet willen dat we achteraf gaan zeggen: we hadden eerder moeten stoppen. Een dag na de uitzending praatten de ouders van Nuria met de artsen in het ziekenhuis. Toen hebben we eigenlijk de dood ter sprake gebracht: mag zij niet gewoon gaan. Waarom wordt dat niet besproken als een optie? En dan komt het antwoord: dat gaat niet, want we mogen geen euthanasie plegen.
Het ziekenhuis is het eens met de ouders. Nuria lijdt ernstig en mag sterven. Maar omdat ze geen dodelijke ziekte heeft, is versterven de enige legale methode. Versterven betekent dat je het kind geen eten en drinken meer geeft en dat het daaraan sterft. Geen water? Geen water, geen eten. En dat mag wel? Dat mag wel. Het is heel raar dat je weet: dit is je laatste voeding. Ik geef je nu je laatste voeding. Dat is echt heel bizar. Je mag nog haar lippen bevochtigen, maar verder eigenlijk niets, omdat elke slok die ze binnenkrijgt haar leven toch wel weer kan verlengen. Het lijden daarmee ook, dat het langzamer... Dat het langer duurt voordat ze sterft. Hoeveel dagen duurde dit? Zeven dagen.
Alles is voorhanden om dat anders te doen. Maar het wordt toch niet gedaan. Je bedoelt euthanasie? Ja. Als er wordt afgesproken: een kind mag sterven, waarom zou je dan een lijdensweg kiezen boven een niet-lijdensweg?
De Nederlandse Vereniging van Kindergeneeskunde heeft nu voor het eerst onderzocht hoe groot de vraag eigenlijk is onder ouders en artsen naar actieve levensbeëindiging van ongeneeslijk zieke kinderen. Kinderartsen zeggen in dit onderzoek dat in de afgelopen vijf jaar zeker er 46 kinderen waren waarbij het beter was geweest als de arts hun leven actief had mogen beëindigen. Dat is 13% van alle sterfgevallen van jonge kinderen. Die kinderen hadden volgens de artsen tijdens het stervensproces dus te veel geleden. Van de ondervraagde kinderartsen zegt een grote meerderheid van 84% dat actieve levensbeëindiging mogelijk moet zijn als een kind ondraaglijk lijdt en de ouders daarom vragen. Ze willen dat hier wettelijke regelingen voor komen.
Eenzaamheid, lage kwaliteit van leven. Er zijn eigenlijk meerdere aspecten van het lijden waar we nu door dat onderzoek wat zicht op hebben gekregen, waarvan wij als onderzoekers nu wel zeggen: hier moeten we echt aandacht aan besteden.
Ook is onderzocht hoe vaak ouders en artsen euthanasie of actieve levensbeëindiging per jaar zouden willen inzetten als het wettelijk zou zijn toegestaan. We vermoeden op grond van ons onderzoek en op grond van signalen uit de praktijk dat zo'n vijf à tien keer per jaar er een uitdrukkelijke wens en behoefte bestaat om actieve levensbeëindiging toe te passen.
Hoe is het nu met Bram? Goed, eigenlijk niet anders dan bij het eerdere interview dat we hadden. Bram gaat dapper door. Als er nu een euthanasieregeling allang was geweest waar ook jullie gebruik van hadden kunnen maken, zou Bram dan nog hebben geleefd? Nee. Nee, ik heb meerdere malen gevraagd of wij Bram mochten laten gaan. Dat kon niet. Ik gun eigenlijk geen kind om zo 20 te worden, eerlijk gezegd. Ik heb Bram ook wel tijden veel minder eten en drinken gegeven. Ik heb daar ook mee... Maar ik heb gezien wat het doet. Ik ben het speciaal gaan opzoeken en bekijken. En daar ben ik zo van geschrokken dat ik daar mij van teruggetrokken heb. Want je verhongert iemand? Je verhongert iemand.
De ouders van Nuria kozen er uiteindelijk voor om hun kind te laten versterven. Hoe kijk je daarnaar, naar hun beslissing? Ik heb daar grote bewondering voor. In feite had ik het lef niet. Daar komt het op neer. Ik denk dat het een zegen is voor hun gezin en voor het kind zelf. Absoluut.
