Weet jij of je een erfelijke afwijking hebt in je genen? Bij niet iedereen wordt dat duidelijk, omdat zo'n afwijking niet altijd leidt tot een ziekte of een aandoening. Maar zo'n erfelijke afwijking kan wel voor problemen zorgen bij je toekomstige kinderen. Om dat te voorkomen is het voor mensen binnenkort mogelijk om hun DNA te laten testen, al voordat ze aan kinderen beginnen.
Heb jij een kinderwens? Ja, lijkt me wel... Lijkt me wel leuk om kinderen te krijgen later. Ik weet niet of ik kinderen wil. Ja ja, op een gegeven moment. Ik bedoel nu natuurlijk nog niet. Maar ja, op een gegeven moment lijkt me dat wel heel leuk. Zomaar een aantal studenten in een café. Wellicht zijn het de ouders van de toekomst. De Gezondheidsraad heeft nu positief advies gegeven over de zogenaamde dragerschapstest. Stellen met een kinderwens kunnen zich dan voor de bevruchting laten testen of ze een verhoogd risico lopen op een kindje met een ernstige erfelijke afwijking. We hebben als mens ontzettend veel genen en van de meeste genen heb je twee exemplaren omdat je er eentje krijgt van je vader en er eentje krijgt van je moeder. Dus je hebt een setje van twee genen. En als iemand een drager is van een bepaalde ziekte dan is die persoon heeft een foutje in één van de twee en dan ben je er zelf gezond bij. Een kindje krijgt de ziekte op het moment dat allebei de genen foutje bevatten en dat kan dus gebeuren als beide ouders drager zijn van een foutje in hetzelfde gen en ook dat allebei hebben doorgegeven aan hun kindje.
Één op de 600 baby's komt op de wereld met een ernstige erfelijke ziekte. Als beide ouders drager blijken te zijn, dan is de kans dat hun kind met een ernstige ziekte wordt geboren 25%.
Het gaat om ernstige, wel zeldzame ziektes. Je kunt bijvoorbeeld denken aan ernstige stofwisselingsziektes of aandoeningen die gepaard gaan met een verstandelijke beperking. Waarbij ook mensen niet in staat zijn zichzelf te verzorgen of zelfstandig te leven. En ook om aandoeningen waarbij er echt een sterk korte levensduur is. Dat het bijvoorbeeld gaat om ziektes waarbij kinderen op kinderleeftijd overlijden.
Het gaat dus om zeer ernstige ziektes, maar de studenten zien morele en ethische bezwaren tegen de test.
Krijg je dan niet een soort dynamiek van oh, ik wil dit kind wel of dit kind niet? Alsof het een soort maakbaarheid iets. Dus ik merk dat ik dat wel lastig vind. Ja, ja.
Willen we alles maar controleren, willen we altijd maar zeg maar grip op alles hebben. Aan de andere kant vind ik het ja, het is wel... Het kan ook superheftig zijn om iemand met een bijvoorbeeld meervoudige beperking een kind op te voeden, weet ik uit ervaring. dus ik vind het een hele lastige kwestie eigenlijk. Het is echt waar.
Guido de Wert is hoogleraar ethiek, voortplantingsgeneeskunde en erfelijkheidsonderzoek. Zijn we niet met zo'n dragerschapstest op zoek naar het perfecte kind?
Dat weet ik niet. Dat hangt erg af van waar je precies op gaat screenen. Dat is ook het punt dat de Gezondheidsraad maakt in het recente advies. Ik kan mij voorstellen dat een aantal mensen meteen denkt aan perfecte kinderen, designerbaby's of hoe je dat ook noemt. We moeten ons realiseren dat het hier eigenlijk vooral, zo niet uitsluitend, gaat over ernstige ziektes die gemiddeld genomen ernstiger zijn dan bijvoorbeeld Downsyndroom.
In de praktijk wordt zo'n test al vergoed door de verzekeraars voor mensen die bijvoorbeeld in de familie te maken hebben met dergelijke ernstige ziektes. De kosten zijn dan €650 per persoon. Je geeft inderdaad aan dat het nu al kan voor mensen die genetische ziektes in de familie hebben en dat je ervoor zou kunnen betalen. En ik vind het eigenlijk een heel naar idee dat er dus mensen zijn die dan niet het geld daarvoor hebben of de overweging maken om dat niet te doen. Dat is toch heel oneerlijk? Dus zegt de Gezondheidsraad: die test moet voor iedereen die dat wil toegankelijk zijn. Anders creëer je inderdaad ongelijkheid. Ja, zou je dan zo'n test ondergaan? Ik denk het niet. Nee, ik denk het niet. Ik denk het niet. Ik denk niet dat het nee, ik, nee. Ik persoonlijk denk als je een kind. Als je een kind wil, dan moet je dat kind accepteren voor wie diegene, wie dat kind is. Dus ik bedoel, en ik denk dat ik stevig genoeg in mijn schoenen sta om ermee om te gaan. Dat het kind misschien een een leerbeperking heeft of een verstandelijke beperking. En dat is iets waar ik dan rekening mee moet houden. Maar dat is niet, dat geldt niet voor alle ouders. Sommige ouders zullen denken joh, dit kind is helemaal niet wat ik verwacht heb en die zullen daar ook geen raad mee weten. In de eerste plaats is het denk ik goed als mensen weten dat die test bestaat en kunnen kiezen: willen wij dit eigenlijk wel? Dus het moet in vrijheid en vrijwilligheid denk ik worden aangeboden. Nu is het zo dat heel veel mensen na de geboorte van een kindje met een ernstige ziekte te horen krijgen dat zij allebei drager zijn. En er dus geen andere mogelijkheid is om dat te weten te komen, behalve dan nu dankzij de geboorte van een ernstig ziek kind. Het komt voort uit een hele goede intentie om ja lijden denk ik ook wel te willen voorkomen. Maar ik denk ook dat je niet er aan ontgaat dat lijden een onderdeel is van, nou ja, van het leven en van de samenleving dus dat is wel een balans denk ik.