Groep 6/7/8

Groep 3/4/5

Hoe vertel je andere kinderen over jouw aandoening? De video's van Weet Wat Ik Heb zijn speciaal gemaakt om je daarbij te helpen: leuke animaties die uitleggen wat jij nou eigenlijk hebt!

Header weet wat ik heb

Mens en lichaam

Weet Wat Ik Heb

Logo weet wat ik heb

Naar de website van Weet Wat Ik Heb

Bekijk ook

Extra's

Schooltv biedt meer dan video's! Ontdek onze extra inhoud:

Ontvang jij de nieuwsbrief al? Blijf op de hoogte door je aan te melden en ontvang elke maand een nieuwsbrief naar keuze in je inbox!

Weet je wat ik heb? Ik heb nieuwe klapschaatsen. Ik heb behoorlijk wat volgers op Youtube.

En ik heb nog iets anders. Iets dat jij waarschijnlijk niet hebt. En het heet: taaislijmziekte. Dat klinkt misschien alsof ik de hele tijd vast zit in een wereld van plakkerige kauwgom. En tja, zo voelt dat ook weleens.

In mijn lichaam zit namelijk dik en taai slijm. Daardoor krijg ik het benauwd en heb ik vaak last van buikpijn. Dat taaie slijm moet ik er uit zien te hoesten, maar dat is zwaar en het lukt niet altijd. Dan moet ik echt rustig aan doen en sla ik het sporten even over.

Soms krijg je van mij géén high five. Dat is niet persoonlijk natuurlijk - dat komt omdat ik extra goed moet opletten op bacteriën. Want daarvan word ík sneller ziek dan jij.

Taaislijmziekte is erfelijk, maar gelukkig bestaan er medicijnen die me helpen. Die neem ik in als pillen, of met mijn vernevelaar. Het is dan net of ik een soort dikke mist inadem. Geen zorgen - het kan geen kwaad als jij er ook iets van inademt..

Oh ja: als ik heel erg ziek ben lig ik soms een tijdje in het ziekenhuis, aan een infuus (weet je wel, met zo’n slangetje). Dan ben ik er dus even niet - maar we kunnen natuurlijk wel appen!

Zo, nu weet je wat ik heb!
En nu...ga ik weer verder met mijn vlog! Duimpje omhoog, laterrrs!

Bij iedereen zit er slijm in het lichaam, dat bijvoorbeeld bacteriën afvoert. Maar als je taaislijmziekte hebt, is dat slijm taai en dik. Hierdoor moet je veel hoesten en kan je vaak last hebben van buikpijn. Samen spelen of sporten lukt dan niet altijd. Taaislijmziekte is erfelijk, maar niet besmettelijk.

Wat is taaislijmziekte?

Weet je wat ik heb? Ik heb een robot die kan dansen. Ik heb een boek over dino’s. En: ik heb nog iets anders. Iets dat jij waarschijnlijk niet hebt. En het heet: OI.

OI staat voor Osteogenesis Imperfecta en het is een chronische bindweefsel aandoening.  Osteogeen flauw idee waar je het over hebt... En wat is bindweefsel eigenlijk?
Bindweefsel is een soort superlijm, dat door je hele lichaam zit, ook in gewrichten en botten. Het zorgt ervoor dat je bot stevig in elkaar zit. Handig spulletje dus.

Maar bij mij is dat bindweefsel een stuk minder sterk, waardoor mijn botten makkelijker breken. 
Alsof je een skelet van een t-rex in elkaar probeert te zetten met hele slechte lijm. Bij sommige mensen met OI is het zo dat ze daardoor in een rolstoel zitten of met een rollator lopen.

Een paar keer per jaar krijg ik een botversterkend medicijn toegediend via een infuus in het ziekenhuis en ik moet vaak naar de fysio om mijn spierkracht te trainen. 

Ik let altijd goed op dat ik niks breek, en het is fijn als jij ook een beetje voorzichtig doet. 
Zo. Nu weet je wat ik heb!

En nu…. ga ik weer door met mijn dino!

Doei!

Als je brozebottenziekte hebt, kunnen je botten heel makkelijk breken. Het is een zeldzame bindweefselaandoening, die ook wel OI wordt genoemd. De afkorting OI staat voor: Osteogenesis Imperfecta. Dat betekent letterlijk ‘onvolmaakte botaanmaak’.

Wat is brozebottenziekte?

Weet je wat ik heb? Ik heb een playlist met de vetste liedjes, Ik heb een supercool t-shirt met een eenhoorn erop. En: ik heb nog iets anders. Iets dat jij waarschijnlijk niet hebt. En het heet: PKU.

PKU is een zeldzame stofwisselingsziekte. De afkorting staat voor Phenylketonurie. Pheny-wattes? Maar IK ben geen professor, dus ik noem het zelf gewoon “PKU”.

Als je een beetje let op wat je eet krijgt je lichaam vanzelf alle voedingsstoffen binnen die het nodig heeft: vetten, koolhydraten en eiwitten. En eiwitten, laat ik dáár nou net niet goed tegen kunnen.

Want in eiwitten zit iets dat fenylalanine heet. Dat klinkt als een vrolijk carnavalsnummer, maar voor mij betekent het: alarmfase 1! Als ik er te veel van binnenkrijg kan ik zelfs hersenbeschadiging oplopen. 

Daarom heb ik een SUPERstreng dieet. Want echt overal zitten eiwitten in. Ik mag bijvoorbeeld: geen eieren, geen kaas, geen vlees, geen… Ja ja, stop maar.

Elke dag neem ik een speciaal powerdrankje zodat ik genoeg energie krijg om te doen waar ik zin in heb. Dus als het goed is merk jij niet zoveel van wat ik heb. Daar doe ik ook wel een beetje mijn best voor natuurlijk. Zo. Nu weet je wat ik heb!

En nu.... ga ik weer lekker muziek luisteren.
Laters!

PKU is een zeldzame stofwisselingsziekte. In Nederland zijn er maar 1000 mensen met deze ziekte. Als je deze aandoening hebt, moet je heel erg goed opletten hoeveel eiwitten je eet. Doe je dat niet, dan kan dat gevaarlijk zijn. Daarom moet iemand met PKU zijn hele leven een streng dieet volgen, zonder eiwitten.

Wat is PKU?

Weet je wat ik heb? Ik heb een hele oude spelcomputer. Ik heb bijna altijd wel zin in vakantie. En: ik heb nog iets anders. Iets dat jij waarschijnlijk niet hebt. En het heet: Incontinentie

En nee, dat heeft niks te maken met continenten en oceanen. Maar wel met plassen.

Doordat ik incontinentie heb verlies ik per ongeluk kleine of grote beetjes plas of ontlasting. Het seintje dat je hersenen normaal afgeven als je naar de wc moet, komt bij mij door zenuwschade niet goed door. Zeg maar alsof je een telefoongesprek voert met je slechthorende oma, in een tunnel, onder water. 

Door mijn incontinentie kan ik mijn plas moeilijk ophouden en lukt het me vaak niet om op tijd naar de WC te gaan. Dan ben ik ff naar huis voor een andere broek. Ook mis ik af en toe school doordat ik last heb van infecties, bijvoorbeeld blaasontsteking.

Misschien krijg ik binnenkort een neurostimulator. Dat klinkt als een killer-robot, maar eigenlijk is het een piepklein apparaatje dat onder de huid wordt aangebracht en kleine elektrische seintjes geeft. Zo weet ik wanneer ik naar de wc moet.

Ik vind het best lastig om over mijn incontinentie te praten. Maar nu weet je wat ik heb!

En nu.... ga ik maar weer eens op bezoek bij mijn oma.
Groetjes!

Als je incontinent bent, verlies je per ongeluk kleine beetjes of grote hoeveelheden urine of ontlasting. Dat kan aangeboren zijn, maar ook komen door een ongeluk of val. Als je incontinentie hebt, ben je in elk geval niet de enige: in Nederland hebben meer dan 3 miljoen Nederlanders een plasprobleem!

Wat is incontinentie?

Weet je wat ik heb? Ik heb een vette fiets. Ik heb een glow in the dark stuiterbal. En: ik heb nog iets anders. Iets dat jij waarschijnlijk niet hebt. En het heet: scoliose.

Scoliose is een driedimensionale zijdelingse verkromming van de wervelkolom. En nee dat heeft niks met 3D films te maken, maar het betekent dat de wervelkolom in een bocht groeit. 

Die bocht in mijn rug drukt tegen mijn longen en darmen aan. Het voelt alsof mijn rug wringt en trekt en ik niet in balans ben. Dat is vet vermoeiend en soms doet het ook behoorlijk veel pijn.

Om te voorkomen dat dit erger wordt, draag ik een brace. Die zit superstrak en ik moet hem 23 uur per dag aan. Het zorgt ervoor dat die bocht in mijn rug niet nog groter wordt. Maar dat ding is niet prettig om aan te hebben, en al helemaal niet op school. 

Als de brace niet helpt moet ik geopereerd worden: een dokter zet mijn rug dan recht.

Nu weet je wat ik heb.
Toch nog een verzoekje voor je: doe je klein een beetje voorzichtig met me? Thanks!

En nu.... ga ik een stukje fietsen!
Bye!

Kinderen met scoliose herken je vaak een kromme rug of bochel. Scoliose is namelijk een driedimensionale zijdelingse verkromming van de wervelkolom. Dat betekent dat er een bocht ontstaat in je wervelkolom die ook om zijn eigen as draait. Veel kinderen met scoliose dragen een brace.

Wat is scoliose?

Weet je wat ik heb? Ik heb een coole duikbril. Ik heb een enorme knuffelpinguïn. En: ik heb nog iets anders. Iets dat jij waarschijnlijk niet hebt. En het heet: CMN.

CMN staat voor Congenitale Melanocytaire Nevi. Congeen-idee wat je net zei...Maakt niet uit, ik ben geen professor dus ik noem het zelf gewoon Reuzemoedervlekken.

Net zoals zeldzame vissen in de zee, komen moedervlekken voor op allerlei plekken, in verschillende vormen, maten en kleuren. Klein, groot, rond, langwerpig, bruin, paars, met- en zonder haar. 

Mijn moedervlekken zijn behandeld toen ik klein was, maar je ziet ze nog wel. De huid op en rond zo’n moedervlek is erg gevoelig en kan ook flink jeuken. Als ik val en een wondje oploop is een pleister niet genoeg, dan moet er gelijk verband omheen.

Ik heb CMN al vanaf mijn geboorte en ik raak het niet meer kwijt. Het is vervelend en het valt op. Maar ik kan ermee leven. Zo: nu weet je wat ik heb.

En nu, neem ik even een duik!
Hoooooiii!

Bijna iedereen heeft wel ergens een moedervlek. Maar als ze heel groot zijn, is er sprake van reuzemoedervlekken. Dat noem je ook wel CMN: congenitale melancytaire nevi. Niet zo leuk, want ze kunnen gevoelig zijn en jeuken!

Wat zijn reuzemoedervlekken?

Weet je wat ik heb? Ik heb af en toe een bad hair day. Ik heb een kleine snoepverslaving. En: ik heb nog iets anders. Iets dat jij waarschijnlijk niet hebt. En het heet: CVID

CVID staat voor Common Variable Immunodeficiency. Come-on-nou-wattes? Ik  ben geen professor, dus ik noem het zelf gewoon “Afweerstoornis”, want dat is wat het is. Ieder mens heeft een immuunsysteem. Dat is een soort schild van antistoffen dat je beschermt tegen vervelende dingen zoals infecties. Vet handig! Maar mijn schild is van zichzelf niet sterk genoeg. En dus ben ik vaak ziek. En áls ik ziek word, ben ik ook gelijk superziek. Ugh, zo balen.

Wat ook stom is, is dat ik best vaak antistoffen moet bijtanken - en dat kan soms even duren. Daardoor mis ik wel eens school of superleuke dingen. Huh, waar is ie nou?
Ook moet ik de hele tijd goed moet opletten dat ik geen infecties oploop: yep, kniebeschermers om bij het skateboarden - en als jij ziek bent, kom ik niet op bezoek - sorry!

Verder merk je als het goed is niet zoveel van wat ik heb. 
Daar doe ik ook wel een beetje mijn best voor natuurlijk. 
Zo. Nu weet je wat ik heb!

En nu.... heb ik zin in drop!
Laters!

Een afweerstoornis is een zeldzame, chronische ziekte waarbij het immuunsysteem is verstoord. Hierdoor ben je gevoeliger voor het oplopen van infecties en ben je vaak ziek. De meest voorkomende afweerstoornis heet CVID.

Wat is een afweerstoornis?

Weet je wat ik heb? Ik heb een heel gek huisdier. Ik heb een super spacey lavalamp. En: ik heb nog iets anders. Iets dat jij waarschijnlijk niet hebt. En het heet: groeihormoonstoornis.

Om te snappen wat een groeihormoonstoornis is, moet je eerst begrijpen wat een hypofyse is. Een Hypo-wattes? Een hypofyse is een heel klein, maar belangrijk orgaan in je hoofd, bij je hersenen. Met die hypofyse maakt je lichaam allerlei hormonen, zoals het groeihormoon. Dat stofje zorgt ervoor dat je groeit.

Bij een groeihormoonstoornis werkt je hypofyse niet goed, of je hebt er zelfs helemaal geen een. Dus hoe kom ik dan aan dat stofje? Precies: de prikpen. En nee dat is geen pijnlijke balpen in de vorm van een cactus, maar een handig ding dat ik bewaar in de koelkast, waarmee ik elke dag hormonen inspuit. Prikt wel een beetje hoor.

Zelfs met de hormonen uit die prikpen zul je waarschijnlijk aan me merken dat mijn gewicht en lengte niet altijd met elkaar kloppen. Daarnaast ben ik sneller moe, kan ik me soms niet goed concentreren en ook mijn geheugen laat me af en toe in de steek. Of had ik dat al verteld?

Anyway, Nu weet je wat ik heb!

En nu.... ga ik Fritzy even eten geven.

Hoooi!

Om te groeien heb je groeihormonen nodig. Bij kinderen met een groeihormoonstoornis worden er te weinig groeihormonen aangemaakt in de hypofyse. Dat kan gevolgen hebben voor je groei en ontwikkeling, waardoor je er anders uit ziet.

Wat is een groeihormoonstoornis?

Weet je wat ik heb? Ik heb een wollen kriebeltrui. Ik heb een tablet vol met spelletjes. En: ik heb nog iets anders. Iets dat jij waarschijnlijk niet hebt. En het heet: Downsyndroom.

Downsyndroom is iets waar je mee geboren wordt, dat ervoor zorgt dat je net even anders bent dan kinderen zonder Down. Wat er dan anders is, en hoe dat zit zal ik even kort uitleggen.

Een mens bestaat uit een heleboel cellen. In die cellen zitten 23 chromosomenparen. Daar staat in geprint wie je bent. Als een soort paspoort, waar in staat of je een jongen of een meisje bent en welke kleur je haar en je ogen hebben en zo. 

Elk paar bestaat uit 1 chromosoom van je vader, en 1 van je moeder. Alleen bij mij, is er 1 paar, waar niet 2, maar 3 chromosomen in zitten. 

Een geheime extra bladzijde in mijn paspoort dus, waar nog meer staat over wie ik ben. Bijvoorbeeld: Dat mijn ogen een beetje scheef staan. En dat dingen af en toe misschien een beetje te snel gaan voor me. Het kost mij gewoon meer tijd en moeite om dingen te leren en ik heb daarbij dus ook vaak hulp nodig.

Ik kan ook een heleboel wél! Ik bak bijvoorbeeld de allerlekkerste koekjes. Mmmm!

Nu weet je wat ik heb.
En nu.... ga ik ff een spelletje doen!

Kinderen met Downsyndroom hebben een extra chromosoom: daardoor ontwikkel je je lichamelijk en verstandelijk op een andere manier dan de meeste kinderen.

Wat is het Syndroom van Down?

rode kerstballen in een boom

Schrijf je in de voor de maandelijkse nieuwsbrief voor het laatste Schooltv PO-nieuws

Nieuwsbrief PO

Blijf op de hoogte van het laatste Schooltv-nieuws voor VO.

Nieuwsbrief VO

Contact

Schooltv Help

Veelgestelde vragen

Schooltv maakt educatieve content voor het onderwijs, bestaande uit video's en interactief materiaal. Altijd bij de les!

Over Schooltv

Over Schooltv.nl

Schooltv.nl is een videodatabase, gevuld met educatieve en informatieve videoclips, filmpjes, fragmenten, liedjes, animaties, lesvideo’s afleveringen, TV-programma’s, televisieseries, videoverzamelingen en afspeellijsten.