Het maandelijkse feestje, de rooie vlag die uithangt of aan de rooie zijn. Je kunt er genoeg benamingen voor bedenken, maar eigenlijk hebben we het er niet vaak genoeg over: ongesteld zijn.
En dat is een probleem, want zo kunnen ernstige aandoeningen gemist worden. Het kan zelfs zo zijn dat vrouwen hierdoor onvruchtbaar worden.
Ik kan niet naar school, kan niet aan het werk, ik kan helemaal niks eigenlijk. Ja, meid, dat hoort erbij. Wat is nog normaal, wat is niet normaal? Ik dacht, ik moet vechten, ik moet gewoon sterker zijn, kom op, je kan het. Kijk even mee. Iets meer dan de helft van de Nederlandse bevolking is vrouw. Een groot deel daarvan is iedere maand ongesteld. Als vrouw heb je daar gemiddeld 38 jaar van je leven mee te maken.
En eigenlijk weten we helemaal niet zo goed hoe al die vrouwen, dat kan ook je vriendin of je zus of je moeder zijn, die periode precies ervaren. Maar door een gigantisch onderzoek van het Radboud UMC, gehouden onder 42000 Nederlandse vrouwen, kunnen we er nu een stuk meer over zeggen. Zij vulden een online enquête in over de impact van hun ongesteldheid op hun dagelijks leven.
We vroegen Bertho Nieboer, de hoofdonderzoeker, wat volgens hem de belangrijkste uitkomsten te zijn.
Wat ons betreft is 1 van de meest opvallende uitkomsten dat toch ruim 85 procent van de vrouwen aangeeft last hebben van menstruatiepijn, waarbij 60 procent van de vrouwen dat aangaf dat ze daar zoveel last van hadden dat ze ook een schema af en toe daarop moesten aanpassen. Dat ze bijvoorbeeld sociale afspraken uit de weg gaan, of in een wat mindere intensiteit inplannen, of zelfs zich ziek moeten melden op hun werk.
Ik zat er echt van te kijken dat zoveel vrouwen hevige klachten hebben.
Dan hebben we dus bijvoorbeeld over buikpijn, psychologische klachten, moeheid, rugpijn, hoofdpijn en hevig bloeden. Zo erg zelfs, dat zijn dagelijkse gaan en staan er op moeten aanpassen.
En de helft van de vrouwen praat er niet over als ze belemmerd zijn door deze menstruatieklachten, blijkt uit het onderzoek.
En dat wegstoppen kan grote gevolgen hebben, want die hevige menstruatieklachten horen er helemaal niet per se bij. Het is niet normaal als jij je ziek moet melden, of dat jij de dag alleen maar door kan komen met 8 pijnstillers op.
Als je zoveel last hebt, raden experts aan om naar de huisarts te gaan. Want het kan zo zijn dat er een onderliggend probleem is. Eén daarvan is bijvoorbeeld endometriose, daar krijgen best veel vrouwen mee te maken.
Endometriose is slijmvlies wat eigenlijk aan de binnenkant van de baarmoeder hoort te zitten, wat aan de buitenkant van de baarmoeder terechtkomt. En dan is de meest voorkomende plek waar het dan terechtkomt de buikholte. Het moment dat je dan gaan menstrueren, kan het zijn dat die plekken ook gaan bloeden en gaan trekken en pijn gaan geven. Als je daar dat dan niet weet en je loopt daarmee door, dan kan het zijn dat door die verklevingen en door schade aan de eierstokken bijvoorbeeld, je onvruchtbaar kunt raken.
Naar schatting hebben 1 op de 10 vruchtbare vrouwen. Dat zijn alleen in Nederland al honderdduizenden vrouwen. Nu worden die niet allemaal onvruchtbaar, maar je moet er niet mee blijven doorlopen, want dat kan extreme gevolgen hebben.
Normaal gaat de ongesteldheid er zo aan toe. De baarmoeder maakt zich in de loop van de maand klaar voor het innestelen van een bevrucht eitje. Het baarmoederslijmvlies wordt dikker om dat eitje op te vangen. Maar als er geen bevruchting plaatsvindt, wil je lichaam van dat slijmvlies af. En dat is dus wat er met bloed tijdens de menstruatie naar buiten komt.
En heb je endometriose, dan heb je tijdens je ongesteldheid nog eens extra pijn.
Ja en ik sprak dus met Bianca en die moest zich dus iedere maand 4 dagen ziekmelden vanwege de hevige pijnklachten. Uiteindelijk bleek dat dus te komen door endometriose. Tijdens mijn menstruatie kon ik gewoon niet functioneren. Ik viel op een gegeven moment flauw van de pijn. Ik bleek eigenlijk al vol te zitten met verklevingen van de endometriose die die gewoon dus nu ook alle tijd heeft gehad om te woekeren. Op veel plekken op de darmen. En bij de eierstokken, de eileiders. Die waren al ja eigenlijk afgestikt door de endometriose. Ik heb een behoorlijke operatie gehad. Voordat ik die operatie inging, kreeg ik een keuze. Moesten we gaan voor kwaliteit van leven of voor een kinderwens. Ik had geen krachten meer, überhaupt niet voor mezelf dus ik kon me niet voorstellen dat ik een ukkie zou hebben. Kwaliteit van leven betekende ook een operatie, dus het verwijderen van de endometriose. Dat klinkt heel aanlokkelijk. Doe alles maar, alles mag. En dan word je wakker. Je krijgt te horen dat je dus niet meer zwanger kan worden. Dat is denk ik wel het moeilijkste aan het hele... Nog niet eens die pijn. Dat is wel heftig. Want je hebt wel een kinderwens. Ja.
Maar hoe kan het dan, dat dit zo vaak gemist wordt? Dat er allemaal cystes en verklevingen in je buik zitten, maar dat een arts het dan toch niet ziet.
Dat komt dus doordat vrouwen met endometriose dat vooral voelen tijdens hun ongesteldheid. Huisartsen denken dus al gauw dat je een hevige menstruatie hebt en dat het erbij hoort.
Uit een ander recent onderzoek blijkt dat huisartsen te weinig weten over deze aandoening. Ze denken bijvoorbeeld eerder aan darmklachten. Mede daardoor duurt het gemiddeld 7 jaar voordat vrouwen weten dat ze endometriose hebben.
Bij Bianca duurde dat dus nog langer. Pas na 11 jaar kreeg zij de goede diagnose, maar toen was het eigenlijk al te laat. Ik ben wel een aantal keren naar de huisarts geweest, ook naar verschillende huisartsen. Maar ook daar kreeg ik te horen: dat hoort erbij. Dus dan kom je bij de volgende afspraak. En dan wordt verteld: misschien ligt jouw pijngrens ook wel heel laag. Als je gruwelijk veel pijn ervaart, dan is dat gewoon een klap in je gezicht. En ik dacht, ik moet vechten, ik moet gewoon sterker zijn. Dat is niet te omschrijven eigenlijk. Dat raakt me nog steeds. Als een vriendin van mij een kindje krijgt, of mijn zus onlangs, dan realiseer ik me wel even wat me eigenlijk afgepakt is. Wat voorkomen had kunnen worden.
Naar aanleiding van het grote menstruatie-onderzoek van het Radboud UMC wil het genootschap van huisartsen dat de zorg bij menstruatiepijn en endometriose verbetert.
Maar niet alleen huisartsen spelen een rol, ook wij praten er niet genoeg over, of zeggen het niet eerlijk als wij ons niet oké voelen tijdens onze menstruatie. Wat is normaal, wat is niet normaal? Ik denk dat sommige vrouwen wel aan de bel trekken en ook wel aangeven dat ze veel last hebben, maar er is nog steeds een hele grote groep vrouwen in Nederland die toch denkt dat het erbij hoort. Of denkt dat ze niet moeten zeuren. En toch geen hulp gaat zoeken.
Het lijkt me eigenlijk best wel lastig om hier als vrouw mee te dealen. Moet je nou als je hevige menstruatiepijn hebt gelijk bang zijn dat je onvruchtbaar wordt?
Je kan niet zeggen: als meisje heb je zoveel kans om dit te krijgen en daarmee heb je zoveel kans dat je onvruchtbaar wordt, maar we weten wel dat uit een groep vrouwen die onvruchtbaar is, dat een grote groep daarvan endometriose heeft. Dus het is wel degelijk een ziekte met consequenties. Gelukkig gaat het niet altijd mis. Er zijn ook vrouwen die er op tijd bij zijn, zoals Emma. Zij slikt medicatie die ervoor zorgt dat de verklevingen bij haar baarmoeder niet verder groeien. Naarmate hoe vaker ik menstrueerde kreeg ik meer pijn. Toen heb ik tegen mijn moeder gezegd: dit is eigenlijk echt niet normaal hoeveel buikpijn ik heb. Eigenlijk best wel frustrerend. Ik kan niet naar school, ik kan niet aan het werk, ik kan helemaal niks eigenlijk. Ik ben bij de huisarts geweest, in het ziekenhuis, en ze hebben nog niks gevonden. En toen bleek dus dat mijn tante endometriose had. Ze zei: moet je eens kijken, misschien heb je dat ook wel. Toen ik bij de gynaecoloog kwam, toen hoorde ze het eigenlijk gelijk al aan mij. Dat ik wel endometriose zou hebben. Was het fijn, die erkenning? Ja best wel. Ik voelde gewoon gelijk al een stukje begrip. Heel veel vrouwen lopen gewoon door met klachten. We hopen dat dit een goede stap is in de richting van meer openheid hierover en dat vrouwen zich ook zeker geen zeur voelen als ze hiermee naar de huisarts gaan, en ook meer begrip van omgeving dan wel werkgevers als er vrouwen zijn die dus dermate last hebben daarvan dat ze misschien toch een wat aangepast schema moeten hebben. Het is dus echt belangrijk dat we daarover praten. Niet alleen met andere vrouwen, maar ook met je vriend, partner of misschien zelfs op je werk.