Lauren en Manon hebben een chronische ziekte. Dit houdt in dat de aandoening niet weg zal gaan. Ondanks de extra moeilijkheden sport Lauren op paralympisch niveau met een beenaandoening en heeft Manon twee diploma’s behaald met migraine.
Ik heb een paralympische classificatie. In mijn categorie ben ik de beste van Nederland bij discuswerpen.
Lauren Sluiter is 17 jaar. Ze is geboren met een aandoening aan haar benen.
Ik ben begonnen met discuswerpen omdat ik denk dat dat de beste sport is in de atletiek voor mij. Waarom? Omdat er niet zoveel van de benen bij komt kijken dacht ik toen. Dat is niet zo, maar daar dacht ik wel.
Lauren hoort bij een groep die veel groter is dan werd aangenomen. Eén op de vier jongeren heeft een chronische aandoening.
De meeste kinderen en jongeren met een chronische aandoening hebben te maken met astma. Daarna betreft het de angst- en stemmingsstoornissen en nummer drie zijn kinderen met ADHD of ADD. Om een beetje een beeld te geven van de groep.
Naast het aantal is ook uitgebreid onderzocht hoe deze jongeren in het leven staan.
Een belangrijk verschil is dat kinderen en jongeren met een chronische aandoening een lager cijfer geven aan hun leven. Het scheelt wel driekwart punt als je kijkt naar de groep van 18 tot en met 25 jaar. En dat ze ook minder zin hebben in de toekomst. Dat is gewoon echt een belangrijke, want als je jong bent, dan denk je: er ligt een toekomst voor je, maar hoe kijk je naar die toekomst? Hoe zie je je eigen kansen op de arbeidsmarkt bijvoorbeeld.
Chronische aandoeningen zijn niet altijd zichtbaar, zoals bij Manon Janssen. We zijn in het Sonsbeekpark en ik wandel hier altijd, want ik heb chronisch migraine en dat maakt het voor mij moeilijk om te sporten. Als ik mijn hartslag te snel omhoog gooi, krijg ik hoofdpijn en die hoofdpijn escaleert dan vaak in migraine. Hoe vaak heb je migraine? Ik heb twee keer in de week migraine en dan zo'n twintig tot dertig uur per aanval. Wat betekent dat, 20 tot 30 uur? Dan ben je twee dagen in de week... Dat ik twee tot drie dagen in de week gewoon niet aanspreekbaar ben, in mijn donkere kamer lig, met mijn eigen gedachten. Dan kan ik niet tegen licht of geluid. Alle prikkels zijn te veel.
De onderzoekers hebben ook ontdekt dat er veel onbegrip is met soms grote gevolgen. Het schort aan ondersteuning op school en werk. Maar nog wel één van de belangrijkere dingen, het schort ook aan een realistische kijk op het leven met een chronische aandoening. Je merkt dat er veel vooroordelen zijn, dat jongeren zich onderschat voelen enerzijds. Dat gedacht wordt: die opleiding is te zwaar voor je. Of die stage te ingewikkeld bijvoorbeeld. Maar anderzijds is er ook weinig begrip voor wat je dan wel nodig hebt om mee te kunnen doen.
Lauren vindt ook niet meteen haar draai. Het vinden van een passende groep om in te sporten was lastig. Ik ben begonnen in de racerunner-groep met rolstoelen. Dat was een groep met veel kinderen die meestal ook geestelijk beperkt waren. Ik voelde mij in die groep toch niet helemaal op mijn plek. Bijvoorbeeld, toen ik naar de middelbare school ging, fietste ik met meiden die ik kende van de basisschool daar iedere dag naartoe. Maar omdat mijn fietstempo niet zo hoog ligt, hebben zij gezegd dat ze niet meer met mij naar school wilden fietsen. Dat is toen heel lastig geweest voor mij. Het was in de eerste schoolweek van de middelbare school. Sowieso een heel moeilijke week, want ik vind het altijd spannend om op nieuwe plekken mijn weg te vinden. Maar dat heeft heel grote impact op mij gehad. Sindsdien heb ik het moeilijk gevonden om te communiceren met mensen.
Lauren heeft zelf nieuwe vriendinnen gezocht en gevonden. Ze voelt zich nu een stuk beter. Op het moment dat mijn zelfvertrouwen groeit, ben ik ook echt een leuker persoon. Dat is eigenlijk een driedubbele verbetering.
Manon stuitte ook op onbegrip. Ze krijgt weinig hulp op school. Uiteindelijk lukt het wél als de schoolpsycholoog alarm slaat. Toen luisterde mijn afdelingsleider geweldig. Maar als ik dat zelf niet had gedaan, dan was er niet veel van gekomen. Dan was je steeds tegen muren aan gelopen? Ja, en dan hoor je steeds: misschien moet je een niveau omlaag. Misschien is het te veel voor je. En nu heb ik twee bachelors afgerond en bijna een master. Dus wat nou niveau omlaag. Wat kunnen mensen hieruit leren, uit jouw persoonlijke ervaring? Dat een paar goeie mensen op school het al een heel stuk makkelijker maken voor een heleboel leerlingen. Vooral als je ziet dat uit het rapport komt dat 1 op de 4 jongeren hier mee te kampen heeft en ook dat een stukje meer sensitiviteit al heel veel kan doen.
Die ondersteuning is belangrijk, zodat kinderen tot hun recht kunnen komen op school zodat ze gewoon kunnen laten zien wat ze in zich hebben. En niet hoeven te leuren met te zware boekentassen of hemel en aarde hoeven te bewegen om van liften gebruik te kunnen maken op een moment dat traplopen te veel energie kost. Zonder dat ze zielig gevonden worden. Daarvoor is de realistische kijk van belang, want het gaat er niet om om jongeren in een zieligheidshoekje te duwen. Want jongeren kunnen heel erg veel, alleen soms vraagt dat net wat anders dan leerlingen zonder een chronische aandoening.
Ik zou tegen iedereen in mijn situatie willen zeggen: Kijk vooral ook naar wat er goed gaat en kijk vooral ook waar je kracht ligt. Kijk vooral ook naar hoe je de dingen die fout zijn gegaan kunt ombuigen naar een oplossing zodat ze de volgende keer niet meer fout gaan. En zodat je ook leert positief in het leven te staan en te kijken naar de mogelijkheden.
