Clipphanger

Als je de diagnose ALS krijgt, heb je niet lang meer te leven. Je spieren vallen één voor één uit, totdat je ademhalingsspieren ermee stoppen. ALS kan nog niet genezen worden, dus wetenschappelijk onderzoek naar een werkende behandeling is van levensbelang.

In ons land krijgen ongeveer 500 mensen per jaar de ziekte ‘Amyotrofische laterale sclerose’, beter bekend als ALS. Meestal gebeurt dat tussen je 50e en 80e. We weten nog niet waardoor ALS veroorzaakt wordt. Maar wel hoe de ziekte zich uit. Het begint vaak met vage klachten, zoals onhandigheid, en moeite met spreken of lopen. Je hersenen sturen geen prikkels meer naar je spieren, en die vallen daardoor 1 voor 1 uit. ALS is een progressieve ziekte en je gaat dus steeds verder achteruit. Na zo’n 3 tot 5 jaar zijn de ademhalingsspieren aan de beurt, en dan is het einde verhaal. De meeste vormen van ALS zijn nog niet te behandelen. Voor een specifieke vorm van ALS is wel een werkend medicijn. Dat geeft hoop voor de toekomst. Voor wetenschappelijk onderzoek naar een werkende behandeling is nog veel geld nodig. Ook is het belangrijk mensen die nú met de diagnose leven te helpen. Op deze manier kunnen zij de kostbare tijd die ze nog hebben, zo goed mogelijk kunnen doorbrengen. Zo zetten we alles op alles voor ALS.